- Mucoviscidose: PRIVE
D'AIR
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- LA PREMIERE MALADIE GENETIQUE GRAVE EN
FRANCE
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- Nous sommes 2 millions et demi à pouvoir transmettre
sans le savoir le gène responsable de cette cruelle maladie
du souffle.
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- UN COMBAT QUOTIDIEN POUR RESPIRER
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- La mucoviscidose atteint prioritairement les voies
respiratoires. Pour l'enfant malade, chaque jour qui passe est un
jour de combat pour respirer, agir, vivre tout simplement.
- Quatre heures de soins par jour, des milliers de
médicaments à absorber par an, de fréquents
séjours hospitaliers.
- La mucoviscidose ne connaît ni dimanche, ni vacances.
Pour cette maladie évolutive qui détruit peu
à peu les poumons, il n'existe aujourd'hui qu'une issue: la
greffe. Cette technique lourde n'est pas applicable à tous
et ne permet pas de guérir de la mucoviscidose. Elle met en
relief la terrible attente dans laquelle se trouvent aujourd'hui
les malades.
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- IL Y A URGENCE !
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- Pourtant, la recherche avance vite. La mucoviscidose est la
maladie génétique pour laquelle les travaux dans le
domaine de la thérapie génique sont les plus
avancés. Toutes les voies scientifiques prometteuses sont
explorées, rien n'est laissé au hasard. Il faut agir
vite, avec efficacité, pour qu'un maximum d'enfants
puissent « tenir bon » et vivre jusqu'au
véritable traitement. En France, ils sont plusieurs
milliers à attendre.
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- www.ecolebizu.org/virade